Jari-jemari kita mempunyai pelbagai saiz dan bentuk. Ada yang runcing, ada yang montok. Mungkin ramai di kalangan kita yang tidak menyedari memiliki jari tangan tidak sekata, misalnya jari telunjuk lebih panjang berbanding jari-jari tangan lain. Masalah ini mungkin menunjukkan anda mempunyai Sindrom Marfan.
Apakah Sindrom Marfan? Menurut Pakar Perunding Perubatan, Pusat Perubatan NSCMH, Dr Lim Teng Wei, sindrom ini adalah sejenis gangguan genetik yang terbina dan diwarisi (keturunan) sebagai sifat dominan. Ia berpunca daripada mutasi atau pun perubahan di dalam gen yang mengawal badan dan menyebabkan fibrilin, protein yang memainkan peranan penting dalam pertumbuhan tisu.

Gejala
Ramai yang tidak menyedari mempunyai sindrom ini kerana tanda-tanda dan gejalanya sangat bervariasi. Ada di antaranya mengalami kesan yang ringan, tetapi terdapat juga yang mengalami komplikasi yang boleh mengancam jiwa.
Antara gejala Sindrom Marfan termasuk:
Tinggi dan langsing
Lengan dan kaki agak panjang
Jari tangan dan kaki tidak sekata (saiz)
Tulang dada seperti menjojol keluar atau cekung ke dalam
Susunan gigi tidak teratur
Rabun jauh melampau
Degup jantung tidak teratur
Tulang belakang melengkung
Bentuk kaki yang datar

Risiko & komplikasi
Ia bukan sejenis penyakit berjangkit, sebaliknya mereka yang berisiko menghidap sindrom ini adalah diwarisi daripada keluarga.
Risiko penghidap sindrom ini adalah seperti:
Komplikasi jantung dan salur darah
Komplikasi mata
Komplikasi paru-paru
Komplikasi sistem saraf

Ini bermakna bahawa setiap anak daripada ibu bapa yang mempunyai masalah Sindrom Marfan, berisiko memiliki 50-50 untuk mewarisi gen yang rosak itu. Ia juga mempengaruhi golongan lelaki dan perempuan secara setara pada semua peringkat bangsa dan etnik. Sindrom ini juga boleh menyebabkan pelbagai komplikasi kerana ia mempengaruhi hampir setiap bahagian tubuh.

Komplikasi kardiovaskular
Ia adalah komplikasi paling berbahaya kerana melibatkan jantung dan pembuluh darah. Gen yang rosak dalam sindrom ini boleh melemahkan aorta, yakni arteri terbesar berasal dari jantung dan memasuki darah ke seluruh tubuh seterusnya menyebarkannya secara terpisah untuk memasuki darah ke kaki. Antara kesannya, penghidap akan mengalami:
Aneurisme aorta – tekanan darah yang ‘keluar’ dari jantung akan menyebabkan dinding arteri menonjol keluar. Tonjolan ini akan menyebar di sepanjang aorta dan ke seterusnya ke dalam perut. Jika pecah atau bocor, ia berisiko tinggi dan boleh menyebabkan kematian.
Diseksi aorta berlaku apabila adanya gangguan pada jaringan penunjang pada pembuluh aorta (jaringan kolagen dan elastin). Sobekan kecil antara lapisan dinding aorta ini memungkinkan darah menekan dinding aorta sehingga menyebabkan rasa sakit di dada atau punggung. Jika ini berlaku, ia boleh melemahkan struktur keseluruhan dan berisiko mengundang maut.
Cacat katup. Mereka yang menghidapi masalah sindrom ini juga lebih cenderung mengalami masalah dengan katup jantung yang mungkin cacat atau terlalu elastik. Semasa katup jantung tidak bekerja dengan baik, otot jantung akan bekerja lebih kuat untuk mengimbanginya. Keadaan ini boleh menyebabkan kegagalan jantung.

Komplikasi mata
Sindrom Marfan juga boleh menjadi serius dengan mempengaruhi mata dan visi. Antaranya boleh menyebabkan:
Dislokasi lensa pada salah satu atau kedua-dua mata kerana kelemahan dalam ligamen lensa yang merekat.
Glaukoma, keadaan di mana tekanan abnormal tinggi di dalam mata merosak saraf optik. Gejala ini menyebabkan silau, pedih/perit mata, penglihatan kabur dan rabun/kebutaan.
Katarak
Detasemen

Komplikasi paru-paru
Sindrom ini akan menyebabkan seseorang itu sukar bernafas dan ada ketikanya akan timbul rasa nyeri dan berisiko empisema, obstruktif kronik, sleep apnea. Malah, jika tidak dirawat, ia boleh mengundang maut.

Komplikasi sistem saraf
Meskipun ia tidak mengancam jiwa, namun ia sedikit sebanyak mengurangi kualiti hidup individu. Antara gejala yang biasa terjadi adalah rasa nyeri pada pinggang ke bawah, sakit kaki, sakit perut, sakit kepala atau gejala saraf lain.

Komplikasi pada kehamilan
Tidak ramai menyedari atau mengalaminya, namun Sindrom Marfan juga berkemungkinan dialami wanita yang sedang hamil. Meskipun risikonya tidak dapat dijangka dan agak jarang (sangat rendah), akan tetapi, jika aorta sedikit membesar, risikonya mungkin meningkat. Sekiranya aorta membesar, kehamilan tidak digalakkan.

Rawatan
Sebagaimana gejala-gejala lain yang mengganggu kesihatan seseorang itu, anda dinasihatkan segera berjumpa pakar untuk lebih jelas mengenainya. Biasanya, diagnosis yang dilakukan adalah berdasarkan latar belakang perubatan keluarga selain pemeriksaan fizikal seperti pemeriksaan diagnostik – Echocardiogram, MRI atau CT Scan serta pemeriksaan genetik.

Status ibu tunggal nyata bukan satu gelaran yang mahu disandang oleh mana-mana wanita sekalipun. Namun, jika itu takdirnya siapalah kita untuk menolak? Aktivis, usahawan muslimah dan Instafamous, Farah Lee yang merupakan ibu tunggal kepada seorang anak sempat berkongsi kisah sayu yang dialaminya baru-baru ini ketika menyertai misi kemanusiaan ke Bosnia.

Sebagai salah seorang Squad Celebrity Global Volunteers untuk kempen Misija 4 Bosnia bagi program Ukhwah 4 Ummah dan Islamic Relief, Farah yang sepasukan selebriti Diana Amir, Ashraf Muslim dan Ustazah Asni Mansor telah ‘berkampung’ ke Bosnia selama seminggu sejak 18 April hingga 25 April lalu. Ia adalah satu usaha untuk membantu masyarakat Islam di negara tersebut mencapai keselesaan hidup setelah tercetusnya perang pelupusan etnik di bumi Bosnia sekitar tahun 1992.

Paling menyentuh perasaan apabila Farah merungkai realiti hidup seorang wanita bernama Alma, ibu tunggal yang ditemuinya di sana.

Memperincikan butiran perbualannya bersama Alma, berikut perkongsian yang dititipkan Farah di laman Instagram miliknya.

================

Farah: I’m a single mother too and I know how hard it’s to raise child on our own. But I cannot imagine your struggle raising two kids without money, place to stay, food and even family. So where did you find strength to keep motivated all this while?

Alma: My kids.

https://www.instagram.com/p/BiErDOTFXpA/?taken-by=farahlee_

“Despite the challenges, she raised her kids very well. They are so briliant and bright and respectful. Suana dapat very good grades in school, Rijad pun suka sekolah. Alhamdulillah Suana dapat bantuan al-Yatim dari salah seorang donor dari Malaysia yang bernilai 100 euro every three months. Tapi oleh kerana Alma tidak dapat bekerja (peluang pekerjaan di Bosnia sangat kritikal lebih-lebih lagi untuk ibu tunggal), jadi mereka bertiga hidup sebulan berbekalkan duit yang lebih kurang hanya RM160 nilainya itu.

Sekali-sekala, Alma jadi cleaner, itu pun jika ada permintaan. Dalam banyak-banyak keluarga yang kami lawat, keluarga Alma paling dekat di hati Farah. Rasa nak bawa mereka datang Malaysia dan hidup sama-sama.

https://www.instagram.com/p/BiHRrdLFl6Z/?taken-by=farahlee_

InshaAllah, ini tanggungjawab kita. Ini tanggungjawab kita. Ini tanggungjawab kita. Dengan misi Misija 4 Bosnia ni inshaAllah kita dapat tolong lebih banyak ibu-ibu tunggal di sini. Kita tolong mudahkan urusan orang, berkali ganda Allah akan tolong mudahkan urusan kita.”

==============

Insaf bila didedahkan dengan kesusahan orang lain. Selama ni kita fikir hidup kita dah cukup susah tapi rupa-rupanya ada yang lebih memerlukan daripada kita. Bagi yang ingin menyalurkan sumbangan untuk misi ini boleh melayari laman www.ukhwahforummah.org atau pautan islamic-relief.org.my/squad-global-celebrity-volunteer.

Moga bantuan tak seberapa kita ini menjadi saham akhirat kelak di samping membantu meringankan kesulitan hidup umat Islam yang sedang ditimpa kesusahan.

Sumber : Instagram Farah Lee

Jenama fesyen Naelofar, mengekalkan momentum Go Far mereka dengan pelancaran rasmi butik ketujuh mereka di IOI City Mall Fasa 2, Putrajaya baru-baru ini. Butik terbaharu itu dibuka secara rasmi kepada orang ramai mulai 1 September 2022 yang lalu.

Keterujaan para peminat jelas terserlah dengan kehadiran Neelofa ke majlis perasmian yang diadakan secara santai itu di mana Neelofa memberi peluang untuk para peminat bergambar dengannya sepanjang majlis pembukaan rasmi tersebut. Para peminat Neelofa sanggup beratur dan sabar menunggu giliran untuk berselfie bersama selebriti kesayangan mereka itu.

Meraikan pelanggan mereka, pembukaan kedai dipenuhi dengan pelbagai aktiviti menyeronokkan hadiah percuma daripada permainan dan penyertaan aktiviti, cabutan bertuah, di samping sesi temu mesra eksklusif di mana pengunjung dan peminat dapat bertemu dan berinteraksi bersama pengasas Noor Neelofa Mohd Noor, Datin Noor Kartini, Athisha Khan dan Noor Nabila.

Pelanggan juga kini boleh masuk dan mengukir parap mereka pada beg Naelofar kegemaran mereka dan kotak selendang di kaunter personalisasi pertama dalam butik Naelofar yang menawarkan pemparapan dengan hanya RM10.

Kedai ketujuh ini menampilkan kesinambungan konsep minima jenama yang boleh dikenali dengan mudah di seluruh kedai sedia ada mereka, mempamerkan tekstur sederhana dalam gandingan kontemporari.

.Ruang seluas 2,010 kaki persegi dipenuhi dengan produk terbaik Naelofar, koleksi terbaru, bilik persalinan, kaunter personalisasi dan banyak tempat yang sesuai untuk dimuat naik ke Instagram, menawarkan pengalaman membeli-belah yang menarik untuk #NaelofarBabes.
Di Naelofar, untuk dapat melebarkan sayap kami ke seluruh Malaysia adalah satu impian yang ingin dikecapi dan kami sangat gembira dapat membuka cawangan baru kedua kami pada tahun, ” ujar Noor Neelofa, pengasas Naelofar.

Bulan September ini juga merupakan bulan ulang tahun Naelofar dan pembukaan butik baru dapat membantu menjadi pilihan pertama setiap wanita untuk tampil bergaya dengan sederhana adalah satu permulaan yang baik untuk meraikan tahun ke-8 Naelofar dalam industri di samping membuka lebih banyak cawangan dalam masa akan datang.

“Pelbagai aktiviti dan pelancaran menarik yang akan kami lakukan pada masa akan datang untuk meraikan pelanggan dan #NaelofarBabes kami. Kami amat berterima kasih atas sokongan berterusan mereka,” ujar Neelofa mengakhiri perbualan.